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MPD-NET JAPANとは?
ここに辿り着かれた方はすでにご存知かと思いますが、MPD(骨髄増殖性疾患)は現在原因が不明で、しかも発症率が非常に低い稀少な難病(血液疾患)の為症例も少なく、有効な治療法が無いというのが現状です。その為、MPDと診断された方の多くは強い孤独感と大きな不安を抱えて闘病生活を送っているのではないでしょうか?そのような方々の為に少しでも役立てるような情報交換の場が提供出来ればと、患者の有志によって設立されたのが、MPD-NET JAPANです。
主な活動内容は?
現在MPDに関して世界で最も新しく信頼できる情報を発信しているのは、アメリカのMPDリサーチセンターが運営しているMPD Home Pageです。当サイトではMPDリサーチセンターの協力のもと、最新のMPD FAQの日本語翻訳版を正式に許可を得て掲載しています。(現在翻訳途中)
また、オープンな情報交換の場としてMPD患者情報交換BBS(掲示板)を、よりクローズドなデリケートな話題用にMPD-NET JAPAN ML(メーリングリスト)を開設し、患者さんやそのご家族、支援者や協力者の方々での情報交換を行っています。もちろん、医療関係者や血液学の研究者の方からの協力も求めています。MPDは一般的に経過が急ではない場合が多く、しかも症例が非常に少ないためなかなか研究が進まないというのが現状です。私たちはここでの活動をもとにより多くの情報や症例を蓄積し、厚生省をはじめとする関係各省庁や医療現場や研究者の方に民間レベルからの情報提供を行い、より一層の研究促進に役立てればと考えています。
将来的にはNPO(非営利活動団体)等の正式な組織として、有効な情報発信等を含め、MPDの研究や患者援助等に役立つ活動を幅広く行っていきたいと考えています。
スタッフは?
運営、製作、管理
k-max
k-max@po.cnet.ne.jp運営、海外情報収集、翻訳
Koichiro Tanaka
bear@mxa.nkansai.ne.jp運営、国内情報収集
OK6868
ok6868@anet.ne.jp現在当サイトは、上記のメンバー(MPD患者のポランティア)により運営されています。
サイト全般に関してはk-maxまで、海外からの情報やFAQ翻訳等に関してはKoichiro Tanakaまで、MPDをはじめとする各種血液系疾患に関する情報提供をしてくださる方はOK6868まで、お気軽にMailをお送りいただければ幸いです。
ご注意!
当サイトで得られる治療法等の情報は、全ての患者さんに有効とは限りません。また患者さんの体の状態や治療の経過等によっては、副作用等重篤な問題が発生する場合があります。当サイトで得られた情報を利用される場合は必ず主治医の指示の元、利用される各個人の責任で充分検討されてから利用してください。また、当サイトの情報が原因で問題が発生した場合、当サイトおよび当サイト関係者は一切の責任を負いかねますので、あらかじめご了承ください。
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